2019 novemberében mutattuk be Dominikot és Lackót. Duchenne-Becker szindrómában szenvednek, ami az izmok fokozatos leépülésével jár. Előbb a végtagok bénulnak le, később a légző- és szívizmok is gyengülnek. A fiúk kicsi koruk óta kerekesszékben élik mindennapjaikat. (210128kupakgyujtes) Most újra felkerestük őket. Dominik állapota azóta romlott: éjszakánként oxigénpótlást kap, napközben pedig köhögtetőgépet kell használnia.
"4-5 alkalommal kell egy nap használnunk 5-6 fújást, rezegteti és tornáztatja a tüdőt. Ha megfázásos tünetek vannak, segít felhozni a váladékot."
Olyan gyógyszerre gyűjtenek, ami megállítja a légzőizmok sorvadását. A járvány miatt leállították a készítmény hazai tesztelését, így nem kaphatott törzskönyvet, csak külföldről szerezhető be.
Gőcziné Király Ida
"Másfél millió forint per gyerek az adag, amit kellene szedni, és ezt egy, másfél évig kellene szedni. A gép mellett ez nagyon sokat segítene."
Lackó állapota nem változott számottevően. Most 11.-es, digitális munkarendben tanul, hiányzik neki az osztályközösség. A gyógyszer mellett lenne még egy lehetőség a fiúk életminőségének javítására, egy speciális külföldi génterápia. A járványhelyzet azonban megakadályozta, hogy elutazzanak az előzetes vizsgálatokra.
Farkasné Kertész Gabriella
"Olaszországba elmehetnénk a két fiúval, van ott egy gyermek neurológus specialista, aki erre szakosodott, hogy foglalkozzon velük, terápiákat próbáljon meg."
A fiúk a Brenner-gimnáziumba járnak, ahol megsegítésükre nemrég kupakgyűjtési akció indult. A Szombathelyi Televízió szerkesztőségének munkatársai is gyűjtöttek egy jó adagot, két nagy doboznyi kupakot juttattunk el az iskolába.
A bejárat mögötti előtérben áll egy szív alakú gyűjtő, ide lehet bedobni a kupakokat. Az egész iskola megmozdult, de külsősöket is várnak. Már több zsákra való kupak jött össze, azt egy komárom-esztergom megyei cég veszi át.
Vassné Szilágyi Mónika - osztályfőnök
"65 forintért veszik át kilóját a kupakoknak, most már van egy olyan mennyiség, 18-19 zsák, amit el fogunk szállíttatni, és ezzel is hozzá tudunk járulni ehhez a gyógyszerhez."
A gyűjtő akció nem csak a segítés eszméjére tanítja a gyerekeket, de környezettudatosságra is nevel.
H. Pezenhófer Brigitta - igazgatóhelyettes, Boldog Brenner János Ált. Isk. és Gimnázium
"Az volt a célunk, hogy a környezettudatosságra, környezetvédelemre neveljük ezáltal is az ide járó gyerekeket, és felhívjuk a családok figyelmét arra, hogy egy apró, pici lépéssel segíthetünk is. Vámosi Áron, tavalyi végzősünk tervezte a kupakgyűjtő szívet, és helyi vállalkozások fogtak össze, így készülhetett el."
Továbbra is várják a pénzbeli felajánlásokat a Mozgássérültek Vas Megyei Egyesülete által vezetett számlára (11747006-27253373). Tavaly májusra egy jótékonysági zenés-családi programot terveztek, ami a járvány miatt elmaradt, ezt is mindenképp szeretnék pótolni, amint lehet.
