Dominik és Lackó látszólag egészséges újszülöttként jött világra, egyiküknél két-, másikuknál hatévesen jelentkeztek a Duchenne/Becker-féle izomdisztrófia tünetei. A génmutáció okozta, ritka betegség fő jellemzője az egyre súlyosbodó izomsorvadás: előbb a törzsizomzat, majd a végtagok, végül a szív- és légzőizmok bénulnak le. Háromezer fiúgyermekből egyet érint. A betegek néhány éven belül kerekesszékbe kényszerülnek.
Gőcziné Király Ida
"A gerincnél kezdődik az izomgyengeség és fokozatos leépüléssel jár. Kezdetben lépegetni még tudott, aztán 9 éves kora után kerekesszékbe került."
Ez a szerkezet segíti az ágyból ki- és beemelni Dominikot. Már a kezét is nehezen mozgatja, mindenben támogatásra szorul. Domi kilencedikes, Lackó tizedikes a Brenner-gimnáziumban, ahol elfogadó közösségre leltek.
Farkas László
"Fogadnak már a bejáratnál, minden nap, felkísérnek, elrendeznek, és minden órán ott bent vagyok."
A betegség gyógyíthatatlan, de a tünetek enyhítésére és az életminőség javítására van lehetőség. A fiúk fejlesztő tornára, rehabilitációs foglalkozásokra járnak. Komoly problémát jelent azonban, hogy a légzésfunkciójuk egyre romlik. Ha az állapotuk tovább rosszabbodik, lélegeztetőgépre lesz szükségük. A légzőizmok bénulását meg lehetne állítani egy gyógyszerrel, ami idehaza nincs törzskönyvezve, külföldről beszerezhető, ám nagyon drága: egy havi adag másfél millió forintba kerül.
Farkasné Kertész Gabriella
"Beadtuk a kérelmünket, de elutasították, nem volt még arra sem lehetőség, hogy fellebbezzünk. Tesztelések bizonyítják, hogy ez megfelelő lenne, nem meggyógyulni, de a betegséget stabilizálni, szinten tartani lehetne."
Ezt a gyógyszert legalább egy-másfél évig kellene szedniük. Dominak és Lackónak tehát most leginkább anyagi segítségre lenne szüksége. Aki teheti, a Mozgássérültek Vas Megyei Egyesülete által nyitott bankszámlaszámon ( 11747006-27253373 ) támogathatja a fiúkat, hogy állapotuk ne romoljon tovább.
